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“你好陈泽，”简述向他点头，“我叫简述。” “我知道你，妈妈和我提过。”陈泽费力点了点手边的平板，“我还看了你的视频。” 他的视线落在林森拎着的摄影机上，“现在需要拍摄吗？” “如果你愿意的话，我们会拍摄一些内容，可以保证发布之前会让你先审核。” 陈泽摇头，幅度轻微得极易忽视，但一直专注看他的简述捕捉到了。 他也回望向简述，“我可以答应拍摄，在那之前，我可以和你单独聊聊吗？” 简述点了点头，拍了拍王敛的肩膀让他们先行离开，回答陈泽，“当然可以。” “叔，你能带他们先去外面逛一会儿吗？” 陈叔忙不迭应了，带着其余三人离开了房间，走之前轻轻带上了房门。待所有人离开，陈泽抬起一根手指，指了下床边的椅子。简述便顺从地绕过床尾，坐了下来。 陈泽极其艰难地想换一个姿势，好和简述面对面交谈，简述便在边上耐心等着。他不确定自己是否该出手帮助，但对方没有主动求助，似乎保持沉默会更好。 过了好一会儿，陈泽终于完成了动作，他略带歉意地笑了下，“不好意思。” “没有关系。”简述的语气柔和，“想和我说什么？” “我父母和我说，在S市遇到了一个好心人，说想帮助我，问我愿不愿意让你们来家里看看。”陈泽停顿了一下，“……还给我看了你的直播视频。” 简述解释，“其实你不愿意的话可以拒绝，只要我们从其他渠道佐证事实无误，还是可以……” “不是的，”陈泽打断他，“我想你误会了，无论是你们来这里，还是要拍摄，其实我都无所谓。” 陈泽沉默了一会儿，似乎在做一些决断，最后他终于下定决心。 “简述，我想拒绝的，是救助这件事本身。” 简述诧异看他，有些难以置信，“什么？” 陈泽一动不动盯着简述，突然问，“你会游泳吗？” 见简述摇头，他又问道，“那你溺过水吗？” 这次他没有等简述的回答，自顾自说了下去。 “第一次病发的感觉，和溺水初期很像。你会突然失去了所有的着力点，身体在下沉，手脚用力却不听使唤。那时感觉情况也没有太严重，如果有一根浮木，你似乎还有力气抓住。” “但渐渐地，你越来越没有力气，这时如果没有人能拉住你，你只能任由自己下沉。” “终于沉到最后，你掉到了水底，陷进了淤泥里，你什么都做不了了，只能等待终结。” 陈泽一点点挪动手放在身前，注视着张开的五指，“得了这样的病，就好像是在经历慢放100倍的溺水过程。这样的生存，真的有意义吗？” 简述哑然，想说些什么来安慰，却又无从说起。他和陈泽一起盯着对方的手掌，在身侧轻轻蜷起了自己的手指。 有意义吗？简述不是陈泽，也不是此类疾病的患者，他回答不了这个问题。 “我不知道该怎么劝你，但医疗水平一直在进步，总有一天……” 简述说到这里顿住了，他意识到这还是飘渺的希望，是已经无法抓住的浮木。而这时如果提起陈泽的父母，又显得太过道德绑架，简述陷入了两难。最后他还是开口，“……会好起来的。” 陈泽动着五指，他的手指还算灵活，可以轻松地握拳，再松开，复又握住。 “你应该已经知道了，我是20岁才患上的脊髓性肌萎缩症。那一年我大三，正在准备实习。” 陷入回忆，陈泽的语气轻快了一些。 “我收到了心仪公司的OFFER，几乎是迫不及待地想要入职。但就在报到的前一周，我确诊了。” “当时其实没有太大的感觉，也没觉得是多大的事，我甚至还想按时去新公司上班。” 陈泽的声音低了下去，“然后我就走不了路了。” “我之前也一直觉得，等下去吧，等到科技更发达一点，等到医疗更进步一点，等到我可以重新过上正常人生的那天……但这是个无底洞。” 陈泽重复，“这是个无底洞，简述。在你掉到陆地上之前，永远不知道他有多深。” “我在爸妈面前一直乐观、积极，永不放弃。是因为如果不这样，他们会更加痛苦。” 简述想起陈玉梅和她沉默的丈夫，语气发涩，“如果你放弃，他们也会痛苦，不是吗？” “在我刚得病的时候，我觉得我可以被治好。所以当他们拿出积蓄，去买昂贵的进口药时，我没有拒绝，更没有阻止。后来，他们又不知道从哪里打听到有特效的注射药，千里迢迢带我去打。确实有效，我可以站起来了，能走路了，但那已经是极限了。即使只是这样，要维持那样的效果，却还需要继续注射……70万一针，首年要打6针。即使有一部分援助，家里也很快没钱了。” 简述沉默片刻，轻声提醒，“我听说现在已经纳入医保体系了……” “是的，”陈泽又一次重复，“是的，我知道。” 患病后的第五年，陈泽似乎看到了希望，冷静下来又觉得这希望仍是潘多拉的魔盒。 这些年断断续续地接受注射，他的运动能力似乎在变好，大部分时候甚至能独立行走了。但也仅是如此了，对于自己曾经畅想的人生而言，远远不够。而投入的沉没成本，早已把这个家庭压得喘不过气来，到现在，即使是几千块的自费，也显得捉襟见肘。他无数次质疑自己最初的选择，无数次在梦回时后悔，又无数次在试图告诉父母我们放弃吧的时候，放弃告诉。他是溺水的骗子，编造了一个积极求生的谎言，让企图营救的傻子们一头扎进水里。 陈泽的讲述是温和甚至冷漠的，他似乎已经把自己的大脑剖开，将其中每一个想法反复咀嚼，最后平静地咽下了绝望。 简述甚至觉得，自己或许就该什么都不做，去见证这份消亡。 但当简述看到陈泽不再做徒劳的握拳运动，松开手指，任由手臂垂落的时候。他条件反射地向前伸手，轻而郑重地托住了对方的手掌。 因为长期的缺乏室外活动，陈泽很白，手指更是干瘦透白到似乎能看到骨节。 简述半蹲在床边，从下至上地看他。简述的心中尚且没有明确的答案，只是此刻单纯觉得，不应该放任陈泽的想法。他纠结着用词，每一句顿一下，说得很慢。 “可能我没有什么立场，也没有什么资格，去要求你不要放弃。” “但出于我个人的想法，既然可以做到一些事情，我也不会轻易放弃。” “所以我想，我不能答应你的请求，也不能强制你接受帮助。” “我们会继续做力所能及的事情，而最后是否接受一切，取决于你的个人意愿。” “即使陷入了淤泥，一起努力拽一把的话，还是有希望的吧，你觉得呢？” 陈泽被这突然的动作吓到，又被简述的话语吸引，他的脸上露出一种空白的迟疑。 他俯视着简述，目光闪烁不定。片刻后，陈泽闭了闭眼，没有正面回答。 “……我要再想想。” 作者有话说: 作者不具备专业的医学知识，关于疾病和治疗的部分是通过网络信息搜集而来，而且为了剧情服务，并不会和现实百分百匹配 如果大家看完想要关注下这一类罕见病和群体，可以去看一下美儿SMA关爱中心出品的《中国SMA患者生存现状白皮书》等相关资料，文中大部分内容也是借鉴于此 这章一直写得不太满意，可能会断断续续回来修一下T-T
第二十九章 连夜回程 简述和王敛他们汇合的时候，陈叔已经带着三人把村子转了一圈。 H市在长江的上游的支流附近，市域内山地也多，市民们靠水吃水，靠山便吃山，农业和渔业各有所长。他们现在所在的小镇依山而建，镇里大部分人都姓陈，因此也叫陈家镇。 陈家镇主要的收入便是茶树和果树的种植，几乎家家户户都有一座山头，陈泽家也不例外。 只是这五年来，为了治陈泽的病，陈家父母陆陆续续把地转了出去。即便如此还是不够，夫妻俩又腆着脸在全镇到处借钱，总归是入不敷出。 没了赖以生存的地，夫妻俩又将近退休的年龄，在本市根本找不到工作，即使有薪资也低得难以想象。 最难的时候，连便宜的口服药都买不起。 好在陈泽一向乐观，即使过程中自己逐渐从还能勉力行走到只能借助辅助工具再到无法独立起身，他还是用非常积极的态度安慰着自己的父母，捱过了那几个月。 后来夫妻两人在朋友的介绍下开始跟着包工头跑全国各地的工地，四五十岁的中年人在大太阳下底下卖力气活，但收入总归是多了些。陈泽被托付给叔婶照顾，全家人聚少离多。 双方交换了一下信息，都陷入了沉默。 黎娜在陈叔讲述的时候就已经哭了一遭，小姑娘眼圈发红，现下听到简述简短地概括了下陈泽真实的想法，眼泪又在眼眶里打转。一向活泼的王敛也鼻头发酸，说不出话来。 “这也太苦了。” 林森下意识的发言表达了所有人的心声，也打破了沉默。 黎娜拼命点头，又和简述确认，“简哥，陈泽真的一点儿也不愿意接受救助吗？” “他说要想想。”简述的声音也有些低沉，“不过陈泽没有拒绝将他的事情公之于众，我也想再试试，能不能改变他的想法。” 陈泽的消极或许是来源于长期的独居和拖累他人的愧疚，简述模糊地意识到：至少在最开始，他确实是积极求助的。那么，如果能让陈玉梅夫妻俩回到H市工作，并让他也拥有实现自我价值的途径，想法会不会就不一样了呢？ 陈玉梅的讲述、陈泽的话语、陈叔作为旁观者的描述，都变成一条条前置条件，在简述脑海中清晰地平铺，让他能够去思考之后的工作安排。 “时间比较紧张，下午娜娜去周边采访下愿意出镜聊这件事的人，木头你负责拍摄。王敛和我去见那位说可以提供工作机会的志愿者，看看具体情况。” 众人确认了自己的工作，赶不及吃午饭，便各自分头行动了。 简述带着王敛，在陈叔的介绍下找了另一辆面包车，晃晃悠悠地从陈家镇赶去市区。到达目的地时已经下午一点，两人匆匆在便利店买了点干粮垫饥，顺利见到了志愿者。 对方竟然是一家本地大型企业的老板，公司主要做农产品包装销售业务。 简述差点以为自己的观众画像出了问题，交流后才知道，是老板女儿刷到了直播，和家里商量后发了私信，把具体的对接事项交给了自家总裁老爸。
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